Yhdistys

Suomen Kipu ry on vuonna -91 perustettu ja -92 rekisteröity valtakunnallinen järjestö, joka syntyi tarpeesta saada kipuasia paremmin tunnetuksi ja huomatuksi.

Kipupotilaalla on oikeus
mahdollisimman normaaliin
perhe-elämään ja toimintaan

Suomen Kipu ry on kipupotilaiden, heidän lähimmäisten, hoitohenkilökunnan ja kipuasiasta, sekä sen eteenpäin viemisestä kiinnostuneiden valtakunnallinen etujärjestö. Yhdistyksen tavoite on tuoda kipuasia paremmin esille ja saada päättäjät näkemään ja ymmärtämään hoitamattoman kivun kansantaloudellinen vaikutus. Panostamme aluejaostojen sekä vertaistukiryhmien kehittämiseen, sillä aktiivisuus ja elinvoimaisuus ovat asioita, joihin myös kipupotilailla pitää olla mahdollisuus.

Yhdistyksen periaatteina on toimia kipupotilaiden edunvalvojana, järjestää ja kehittää kivunhoidon vertaistoimintaa, tiedottaa kipuun liittyvistä asioista sekä tukea kivuntutkimusta ja kuntoutustoimintaa, yhdessä julkisen terveydenhuollon kanssa.

Valtakunnallisesti näkyvimpänä toimintana on tiedotus-, koulutus- ja luentotilaisuudet, joiden kautta välitetään uutta tietoa kivusta ja siihen liittyvistä aiheista. Viimeisimpänä kevään aluejaostojen koulutuspäivät, sekä Hallitse Kipu – Vältä haitat -luentokiertue, joka kiersi 13 paikkakunnalla kertomassa tulehduskipulääkkeisiin liittyvistä vatsahaavariskeistä.

Kipupotilasyhdistys ry muuttui 21.6.06 Suomen Kipu ry:ksi

Kipu ja kivunhoito ovat viimeisten vuosien aikana tulleet julkisuudessa yhä puhutummaksi aiheeksi. Samaan aikaan yhdistyksen toimintaan on tullut mukaan yhä enemmän hoitoalan ammattilaisia, sekä muita kipuasiasta kiinnostuneita henkilöitä.

Toiminnan laajuudesta, tunnettavuudesta ja kipuasian kokonaisvaltaisesta käsittelemisestä on seurannut median kiinnostuminen ja positiivinen julkisuus. Yhä useammin olemme joutuneet vastaamaan kysymykseen, voiko toimintaan liittyä mukaan vaikka ei olisikaan kipupotilas.

Oli nimenmuutoksen aika. Uusi nimi kuvastaa paremmin yhdistyksen toimintaperiaatteita ja tavoitteita; järjestö on niin kipupotilaiden kuin myös heidän lähimmäistensä, hoitohenkilökunnan ja kipuasiasta sekä sen eteenpäin viemisestä kiinnostuneiden yhteinen yhdistys.

Aluejaostoverkostot toimivat ympäri maataylös

Suomen Kipu ry:n tärkein toimintamuoto on eri puolilla maata itsenäisesti toimivat aluejaostot. Näiden aluevastaavat ovat itsekin kipupotilaita ja tuntevat paikalliset ihmiset sekä oltavat. He järjestävät mm. luentoja, esittelytilaisuuksia, arpajaisia ja ennen kaikkea vertaistukitoimintaa.

Kipu vaikuttaa koko elämään sekä elinpiiriin ja usein pitkäaikaisesta sairastamisesta seuraa perhesuhteiden sekä ystäväpiirin muutos. Kokonaisvaltainen kipu saattaa myös muuttaa personallisuutta ja aktiivinenkin ihminen voi erakoitua niin yhteiskunnallisesti kuin sosiaalisesti. Paikallisesti toimivien vertaisryhmien kautta, pitkäaikaisesta kivusta kärsivillä, on mahdollisuus luoda uudelleen sosiaalista verkostoa ja osallistua muutenkin aktiiviseen elämään. Ryhmät ovat merkittävä keino aktivoida syrjäytyneitä ja estää kipupotilaita jäämästä yhteiskunnan ulkopuolelle. Aluejaostoja on 28 ja näistä 19:lla on varsinaista toimintaa.

Vertaistukiryhmissä on mahdollisuus keskustella samassa tilanteessa olevien kanssa, jakaa kokemuksia, tuntemuksia ja puhua niistä vaikeista asioista joista läheisten kanssa ei välttämättä pysty keskustelemaan. Monilla paikkakunnilla julkinen terveydenhuolto pystyy järjestämään lyhytaikaista vertaisryhmätoimintaa kipupotilaille. Rahoituksen vähyydestä johtuen, voi potilas kuitenkin osallistuva vain muutamaan istuntoon. Jatkuvaan ryhmätoimintaan, tai läheisille suunnattujen ryhmien järjestämiseen, ei julkisella terveydenhuollolla ole varaa. Suomen Kipu ry:n vertaistukiryhmät ovat jatkoa siihen mitä julkisella puolella on aloitettu.

Vapaaehtoiset mahdollistavat toiminnanylös

Kaikki toiminta, aluejaostojen vetämisestä lehden toimituksen kautta koulutustilaisuuksien järjestämiseen, tapahtuu vapaaehtoisvoimin, kipupotilaiden itsensä tekemänä. Aluejaostojen paikkakuntakohtaisia tukia lukuun ottamatta, yhdistys ei ole saanut yhteiskunnallista apua toimintaan. Varojen puute vaikeuttaa toimintaa, sillä tiedon ja avun tarve on suurempi kuin mihin voimme vastata.

Vaikeaa ja invalidisoivaa kipusairautta kärsivien määräksi on arvioitu jopa 300 000 ja toiminnan laajuus edellyttäisi terveen, palkallisen henkilön panosta. Teemme yhdistystyötä niillä voimavaroilla jotka aktiiveilla on, mutta luonnollisesti kaikki uusi apu on tervetullutta.

Tarjoamme jäsenistölle vertaistukitoiminnan lisäksi mm. Kipupuomi-lehden, neuvontaa, nettisivut http://www.suomenkipu.com, sähköisen keskustelupalstan, luentoja, tutkimuksia sekä koulutusta. Yhdeksi erittäin tärkeäksi palveluksi on noussut tukipuhelin. Vapaaehtoispäivystäjien avulla, kipupotilaiden on ollut mahdollista tavoittaa vertainen henkilö, melkein mihin vuorokauden aikaan tahansa. Hakemuksista huolimatta emme ole saaneet toimintaan rahoitusta ja tukipuhelimeen soittaminen maksaa matkapuhelinmaksun. Monesti soittajat pyytävät soittamaan heille takaisin, sillä avun tarve on huutava, mutta varaa puheluun ei ole. Tukipuhelin koetaan viimeiseksi oljenkorreksi ja usein siihen soitetaan elämän synkimpinä hetkinä. Tukipuhelintoiminnan pitäisi olla yhteiskunnallisesti tuettua, sillä yhdenkin itsemurhan estäminen tuo palvelun hinnan moninkertaisesti takaisin.

Positiivinen suhtautuminen tuottaa tulostaylös

Ei ole olemassa kipua, josta pitää kärsiä
"koska se kuuluu tuohon ikään".
Tiedottamalla, yhteistyöllä hoitohenkilökunnan
kanssa ja hyvällä kivunhoidolla
iäkäskin ihminen voi nauttia elämästä.

Määrärahojen puutteesta huolimatta haluamme korostaa positiivista ajattelua ja tuoda vaikeitakin asioita esille rakentavassa mielessä. Syyttely ja asioiden kärjistäminen ei ole oikea keino vielä kipuasiaa eteenpäin, vaan ongelmiin on etsittävä ja esitettävä myös ratkaisuja.

Yhteistyö kuulostaa tämän päivän yhteiskunnassa kuluneelta fraasilta, mutta on se juuri oikea sana kuvaamaan toimintaamme. Teemme yhteistyötä hoitohenkilökunnan, lääkeyhtiöiden ja poliittisten vaikuttajien kanssa. Sillä tavoin kipupotilaan asema ja kipuasia yleensä saa hyväksyttävän sävyn ja hoitoketjun ongelmat ja pullonkaulat voidaan selvittää.

Terveen henkilön on lähes mahdotonta käsittää, miten vaikea ja pysyvä kipu muuttaa koko elämäntilanteen ja tulevaisuuden odotukset. Rahoituksen pitäisi riittää, eikä se saisi olla hoidon este, mutta valitettavan usein kuitenkin on juuri näin. Kipupotilaille voidaan tarjota vain lääkehoitoa; kipulääkettä kipuun ja masennuslääkettä sitä yleensä seuraavaan masennukseen.

Suomen Kipu ry toimii kansainvälisestiylös

Olemme osa eurooppalaista yhteistyöverkostoa, EPN (European Pain Network), joka tarjoaa eurooppalaisille kipupotilasjärjestöille mahdollisuuden avoimeen keskusteluun eri maiden ongelmista ja onnistuneista ratkaisuista. Verrattuna moneen muuhun maahan, on suomalaissa järjestelmässä mahdollisuus keskustella kipuasioista avoimesti ja julkisesti päättäjien kanssa. Huonona puolena on rahoituksen puute, sillä monissa maissa kipuyhdistysten toimintaa tuetaan rahallisesti valtiovallan puolesta. Olemme yhteistyöverkoston ainoa järjestö, jonka koko toiminta on järjestetty vapaaehtoisvoimin, eikä se saa mitään julkista rahoitusta. Tämä asia on herättänyt ihmetystä, sillä toimintamme on valtakunnallisesti aktiivista ja monipuolista.

EPN:n tavoitteena on edustaa ja aktiivisesti tukea kipupotilaita, lisätä yleistä tietoisuutta kipuasiasta ja kampanjoida elämänlaadun parantamiseksi. Tällä hetkellä EPN:ssä on 12 maata.

Olemme mukana myös neuropaattisen kivun yhteistyöverkostoa, NPN (Neuropathic Pain Network), jonka tavoitteena on tuoda esille neuropaattista kipua ja siihen liittyvää hoitoa. Verkosto kouluttaa jäsenjärjestöjä auttamaan omaa jäsenistöään huomioimaan niitä eroja, joita neuropaattisella kivulla on verrattuna muuhun kipuun. Jokaisella jäsenjärjestöllä on oikeus ja mahdollisuus käyttää niitä neuropaattisen kivun ja hoidon eteenpäin vieviä keinoja, joita toiset järjestöt ovat kehittäneet. Vastaavasti jokainen yhteistyöverkoston jäsenjärjestö vie taas omassa maassaan tietoa kaikille niille järjestöille, joiden jäsenistössä on neuropaattisesta kivusta kärsiviä. Periaatteena on viedä neuropaattisen kivun asiaa eteenpäin, ilman diagnoosi- tai valtakunnallisia rajoja

Kipuasiasta pitää puhuaylös

Haluamme puhua kivunhoidosta ja kuntoutuksesta yhä kovaäänisemmin niin kansainvälisesti kuin kotimaisesti. Vain tuomalla kipuasia yleiseen tietoisuuteen ja tunnetuksi, saadaan myös päättäjät näkemään ongelman laajuus ja yhteiskunnallinen vaikutus. Kipu on kansansairaus; vuosittain noin 800 000 henkilöä eli lähes viidennes suomalaisista kärsii pitkäkestoisesta kivusta. Siitä huolimatta varoja kivunhoitoon ei ole lisätty ja kipupotilaiden on vaikea päästä yhteiskunnan tukemaan avo- tai laitoskuntoutukseen. Erikoistuneita kipulääkäreitä sekä -sairaanhoitajia on vähän ja jonot hoitoon ovat pitkät. Vuonna 2004 Suomessa asui 5 128 265 kansalaista ja erikoispätevyyden saaneita lääkäreitä oli 99, eli oli vain yksi lääkäri 51800 henkilöä kohti. Yleissairaanhoidossa puuttuu tietoa ja vielä harmittavan usein kipupotilas törmää tilanteeseen, jossa kivun ei uskota olevan todellista.

Kivusta on alettu puhua, mutta krooninen ja invalidisoiva kipu on jäänyt vain hetkellisten otsikoiden varaan. Esimerkiksi viime vuonna kuoli laajoista tiedotus- ja valistuskampanjoista huolimatta liikenneonnettomuuksissa 366 henkilöä. Samaan aikaan 300 henkilöä kuoli lääkkeiden aiheuttamiin vatsahaava- ja suolistoverenvuotoon. Liikennekuolemien vähentäminen vaatisi asennemuutosta ja yhä näyttävämpiä ja kalliimpia valistuskampanjoita, kun taas lääkkeistä aiheutuvista kuolemista suurin osa olisi vältettävissä vain murto-osalla kustannuksia.

Auttajat ansaitsevat kiitoksenylös

Hoitohenkilökunta yrittää kuitenkin parhaansa ja ansaitsee sille kuuluvat kiitokset. Kipupotilaiden hoito kulkee koko ajan parempaan suuntaan, mistä yhtenä osoituksena on kipupoliklinikoiden määrän lisääntyminen. Hyvä hoito on jokaisen potilaan perusoikeus ja harmittavan usein hyvää hoitoa saatuaan unohtuu sanoa kiitos. Näkyvä kiitos on kunnianosoitus kaikille niille, jotka jaksavat oppia koko ajan uutta ja vievät kivunhoitoa laadullisesti eteenpäin. Kannustukseksi ja palkinnoksi niille henkilöille, jotka ovat omalta osaltaan auttaneet, kannustaneet ja tukeneet kipupotilasta sekä hänen lähimmäisiään arjessa jaksamisessa, valitsee Suomen Kipu ry jäsenistö vuosittain Vuoden Auttaja – palkinnon saajan.

Vuoden Auttajan valintaperinne aloitettiin 2003, jolloin Vuoden Auttajaksi valittiin fysiatrian- ja yleislääketieteen erikoislääkäri, kivunhoidon erikoispätevyyden omaava Jukka Pekka Kouri, VT ylilääkäri Kuntoutus Ortonista. Seuraavana vuonna Vuoden Auttaja -palkinto ojennettiin kivunhoidon ja neurologian erikoislääkäri Maija Haanpäälle, Helsingin yliopistollisen sairaalan neurologian- ja kipupoliklinikalta. Vuonna 2005 jäsenistö valitsi Vuoden Auttaja – palkinnon saajaksi anestesiologian ja kivunhoidon erikoislääkäri Voitto Järvimäen, Oulun yliopistollisen sairaalan kipupoliklinikalta ja viimeisimmän Vuoden Auttaja 2006 -palkinnon saajaksi valittiin fysiatrian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Karl-August Lindgren, Sairaala Ortonista.

Jokaisen valitun kohdalla äänestäjät ovat painottaneet ammattitaitoa ja osaamista, potilasläheistä ja inhimillistä lähestymistä kivusta kärsiviin, luotettavaa potilas-lääkäri suhdetta, sekä monia muita ominaisuuksia, joita jokainen toivoo hyvältä lääkäriltä.

ylös