Suomen Kipu ry

Yhdistys on vuonna -91 perustettu ja -92 rekisteröity valtakunnallinen järjestö, joka syntyi tarpeesta saada kipuasia paremmin tunnetuksi ja huomatuksi.

Kipupotilaalla on oikeus
mahdollisimman normaaliin
perhe-elämään ja toimintaan

Suomen Kipu ry on pitkäkestoisesta kivusta kärsivien ja heidän läheisten, hoitohenkilökunnan sekä kipuasiasta ja sen eteenpäin viemisestä kiinnostuneiden valtakunnallinen etujärjestö. Yhdistyksen tavoite on tuoda kipuasia paremmin esille ja saada päättäjät näkemään ja ymmärtämään hoitamattoman kivun kansantaloudellinen vaikutus. Panostamme aluejaostojen sekä vertaistukiryhmien kehittämiseen, sillä aktiivisuus ja elinvoimaisuus ovat asioita, joihin myös kipupotilailla pitää olla mahdollisuus.

Yhdistyksen periaatteina on toimia kroonisesta kivusta kärsivien ja heidän läheisten edunvalvojana, järjestää ja kehittää kivunhoidon vertaistoimintaa, tiedottaa kipuun liittyvistä asioista sekä tukea kivuntutkimusta ja kuntoutustoimintaa, yhdessä julkisen terveydenhuollon kanssa.

Valtakunnallisesti näkyvimpänä toimintana on tiedotus-, koulutus- ja luentotilaisuudet, joiden kautta välitetään uutta tietoa kivusta ja siihen liittyvistä aiheista. Toiminnan peruskivenä on eri puolilla maata toimivat aluejaostot, jotka paikkakunnillaan järjestävät erilaista toimintaa. Niistä tärkeimpänä vertaistukiryhmien tapaamiset.

Tarjoamme jäsenistölle vertaistukitoiminnan lisäksi mm. Kipupuomi-lehden, sairaanhoitajan neuvontaa, tukipuhelinpalvelun , nettisivut http://www.suomenkipu.fi, sähköisen keskustelupalstan, luentoja, tutkimuksia sekä koulutusta.

Kipupotilasyhdistys ry muuttui Suomen Kipu ry:ksi

Kipu ja kivunhoito ovat viimeisten vuosien aikana tulleet julkisuudessa yhä puhutummaksi aiheeksi. Samaan aikaan yhdistyksen toimintaan on tullut mukaan yhä enemmän hoitoalan ammattilaisia, sekä muita kipuasiasta kiinnostuneita henkilöitä.

Toiminnan laajuudesta, tunnettavuudesta ja kipuasian kokonaisvaltaisesta käsittelemisestä on seurannut median kiinnostuminen ja positiivinen julkisuus. Nimenmuutokseen johti monet syyt, mutta tärkein oli se, että yhä useimmin jouduimme vastaamaan kysymykseen, voiko toimintaan liittyä mukaan vaikka ei olisikaan kipupotilas.

Suomen Kipu ry kuvastaa paremmin yhdistyksen toimintaperiaatteita ja tavoitteita; yhdistys on kaikkien kivusta kärsivien sekä kipuasiasta ja sen eteenpäin viemisestä kiinnostuneiden yhteinen järjestö.

Aluejaostoverkostot toimivat ympäri maataylös

Yhdistyksen tärkein toimintamuoto on eri puolilla maata itsenäisesti toimivat aluejaostot. Näiden aluevastaavat ovat itsekin kipukroonikoita ja tuntevat paikalliset ihmiset sekä oltavat. He järjestävät mm. luentoja, esittelytilaisuuksia, arpajaisia ja ennen kaikkea vertaistukitoimintaa.

Kokonaisvaltainen kipu vaikuttaa koko elämään sekä elinpiiriin ja usein pitkäaikaisesta sairastamisesta seuraa perhesuhteiden sekä ystäväpiirin muutos. Jatkuva kipu saattaa myös muuttaa personallisuutta ja aktiivinenkin ihminen voi erakoitua niin yhteiskunnallisesti kuin sosiaalisesti. Paikallisesti toimivien vertaisryhmien kautta, pitkäaikaisesta kivusta kärsivillä, on mahdollisuus luoda uudelleen sosiaalista verkostoa ja osallistua muutenkin aktiiviseen elämään. Ryhmät ovat merkittävä keino aktivoida syrjäytyneitä ja estää kipupotilaita jäämästä yhteiskunnan ulkopuolelle. Aluejaostoja on 28 ja näistä 21 on varsinaista toimintaa.

Rahoituksen vähyydestä johtuen, monilla paikkakunnilla julkinen terveydenhuolto pystyy järjestämään pitkäkestoisesta kivusta kärsiville vain lyhytaikaista ryhmätoimintaa. Jatkuvaan ryhmätoimintaan, tai läheisille suunnattujen ryhmien järjestämiseen, ei julkisella terveydenhuollolla ole varaa. Suomen Kipu ry:n vertaistukiryhmät ovat jatkoa siihen mitä julkisella puolella on aloitettu.

Vapaaehtoiset mahdollistavat toiminnanylös

Kaikki toiminta, aluejaostojen vetämisestä lehden toimituksen kautta tilaisuuksien järjestämiseen, tapahtuu vapaaehtoisvoimin, kipukroonikoiden itsensä tekemänä. Jo monena vuonna useat aluejaostot ovat saaneet paikkakuntakohtaista tukea ja vuodesta 2009 lähtien myös RAY:n rahoitus alkoi KroKKO-Projektin (Kroonisen kivun ensitieto-opas) merkeissä.

Yhdeksi erittäin tärkeäksi palveluksi on noussut tukipuhelin toiminta. Vapaaehtoispäivystäjien avulla, kipupotilaiden on ollut mahdollista tavoittaa vertainen henkilö, melkein mihin vuorokauden aikaan tahansa.

Tukipuhelimeen soitetaan monenlaisissa asioissa; kysytään neuvoja ja opastusta, halutaan saada kontakti toiseen henkilöön, tai tarvitaan vain kuulijaa. Mutta usein tukipuhelin myös koetaan viimeiseksi oljenkorreksi ja siihen soitetaan elämän synkimpinä hetkinä.

Hakemuksista huolimatta emme ole saaneet toimintaan rahoitusta ja tukipuhelimeen soittaminen maksaa matkapuhelinmaksun. Monesti soittajat pyytävät soittamaan heille takaisin, mutta valitettavasti yhdistyksellä ei ole varaa takaisinsoittoon. Tässäkin asiassa pitää kääntyä päättäjien puoleen, sillä tukipuhelintoiminnan pitäisi olla yhteiskunnallisesti tuettua. Yhdenkin itsemurhan estäminen tuo palvelun hinnan moninkertaisesti takaisin.

Uutena toimintamuotona on sairaanhoitaja vastaa –palvelu, missä kivunhoitoon erikoistunut sairaanhoitaja vastaa kipuun ja kivunhoitoon liittyviin kysymyksiin. Palvelu on ilmaista ja jokaista viestiä käsitellään luottamuksellisesti ja kysymyksiin vastataan yksityisesti.

Asiantuntijapalveluja on pyydetty ja kysytty jo monen vuoden ajan, mutta jälleen kerran rahatilanteesta johtuen, yhdistyksellä ei ole ollut varaa niitä ostaa. Nyt mukana olevat hoitoalan ammattilaiset tekevät auttamistyötä vapaaehtoispohjalta. Suuri kiitos kuuluu heille, jotka jaksavat jakaa asiantuntemustaan vapaa-ajallakin.

Sairaanhoitajalle lähetettyjä mielenkiintoisia kysymyksiä voidaan käsitellä myös Kipupuomi –lehdessä. Aiheita muokataan niin, että niistä tulee anonyymejä, eikä alkuperäinen kysyjä tule esille.

Positiivinen suhtautuminen tuottaa tulostaylös

Ei ole olemassa kipua, josta pitää kärsiä
"koska se kuuluu tuohon ikään".
Tiedottamalla, yhteistyöllä hoitohenkilökunnan
kanssa ja hyvällä kivunhoidolla
iäkäskin ihminen voi nauttia elämästä.

Määrärahojen puutteesta huolimatta haluamme korostaa positiivista ajattelua ja tuoda vaikeitakin asioita esille rakentavassa mielessä. Syyttely ja asioiden kärjistäminen eivät ole oikea keino vielä kipuasiaa eteenpäin, vaan ongelmiin on etsittävä ja esitettävä myös ratkaisuja.

Yhteistyö kuulostaa tämän päivän yhteiskunnassa kuluneelta fraasilta, mutta on se juuri oikea sana kuvaamaan toimintaamme. Teemme yhteistyötä eri järjestöjen, hoitohenkilökunnan, lääkeyhtiöiden ja poliittisten vaikuttajien kanssa. Sillä tavoin kivusta kärsivien ja heidän läheisten asema ja kipuasia yleensä saavat hyväksyttävän sävyn.

Terveen henkilön on lähes mahdotonta käsittää, miten vaikea ja pysyvä kipu muuttaa koko elämäntilanteen ja tulevaisuuden odotukset. Kivun kroonistuminen voidaan estää tehokkaalla ja asiantuntevalla hoidolla, eikä sen esteenä saisi olla määrärahojen ja hoitohenkilökunnan puute. Valitettavan usein kuitenkin on juuri näin. Kroonista kipua kärsiville voidaan tarjota vain lääkehoitoa; kipulääkettä kipuun ja masennuslääkettä jatkuvasta kiputilasta usein seuraavaan masennukseen.

Suomen Kipu ry toimii kansainvälisestiylös

Olemme osa eurooppalaista yhteistyöverkostoa, PAE (Pain Alliance Europe), joka tarjoaa eurooppalaisille kipupotilasjärjestöille mahdollisuuden avoimeen keskusteluun eri maiden ongelmista ja onnistuneista ratkaisuista. Verrattuna moneen muuhun maahan, on suomalaissa järjestelmässä mahdollisuus keskustella kipuasioista avoimesti ja julkisesti päättäjien kanssa. Huonona puolena on rahoituksen puute, sillä monissa maissa potilasjärjestöjen toimintaa tuetaan rahallisesti valtiovallan puolesta. Olemme yhteistyöverkoston ainoa järjestö, jonka koko toiminta on järjestetty vapaaehtoisvoimin, ilman julkista rahoitusta. Tämä asia on herättänyt ihmetystä, sillä toimintamme on kansainvälisestikin mitattuna laajaa, kattaen koko maan ja ollen aktiivista sekä monipuolista.

PAE:n tavoitteena on edustaa ja aktiivisesti tukea kipupotilaita, lisätä yleistä tietoisuutta kipuasiasta ja kampanjoida elämänlaadun parantamiseksi. Tällä hetkellä PAE:ssä on 12 maata.

Olemme mukana myös neuropaattisen kivun yhteistyöverkostoa, NPN (Neuropathic Pain Network), jonka tavoitteena on tuoda esille neuropaattista kipua ja siihen liittyvää hoitoa. Verkosto kouluttaa jäsenjärjestöjä auttamaan omaa jäsenistöään huomioimaan niitä eroja, joita neuropaattisella kivulla on verrattuna muuhun kipuun. Jokaisella jäsenjärjestöllä on oikeus ja mahdollisuus käyttää niitä neuropaattisen kivun ja hoidon eteenpäin vieviä keinoja, joita toiset järjestöt ovat kehittäneet. Vastaavasti jokainen yhteistyöverkoston jäsenjärjestö vie taas omassa maassaan tietoa kaikille niille järjestöille, joiden jäsenistössä on neuropaattisesta kivusta kärsiviä. Periaatteena on viedä neuropaattisen kivun asiaa eteenpäin, ilman diagnoosi- tai valtakunnallisia rajoja

Kipuasiasta pitää puhuaylös

Haluamme puhua kivunhoidosta ja kuntoutuksesta yhä kovaäänisemmin niin kansainvälisesti kuin kotimaisesti. Vain tuomalla kipuasia yleiseen tietoisuuteen ja tunnetuksi, saadaan myös päättäjät näkemään ongelman laajuus ja yhteiskunnallinen vaikutus. Kipu on kansansairaus; vuosittain noin 800 000 henkilöä eli lähes viidennes suomalaisista kärsii pitkäkestoisesta kivusta. Siitä huolimatta varoja kivunhoitoon ei ole lisätty ja kroonistuneesta kivusta kärsivien on vaikea päästä yhteiskunnan tukemaan avo- tai laitoskuntoutukseen.

Erikoistuneita kipulääkäreitä sekä -sairaanhoitajia on vähän ja jonot hoitoon ovat pitkät. Vuonna 2006 erikoispätevyyden saaneita lääkäreitä oli 103 ja kun vuosittain kipua arvioidaan sairastavan 800 000 on erikoislääkäreitä on yksi noin 7800 potilasta kohden. Onneksi näistä potilaista moni selviää ilman kivun kroonistumista, mutta siitä huolimatta ¼ heistä jää taistelemaan kivun kanssa. Jokaisen kroonisesta ja invalidisoivasta kivusta kärsivän pitäisi päästä erikoislääkärin hoitoon, mutta lääkäreitä on vain yksi noin 2000 potilasta kohden.

Yleissairaanhoidossa puuttuu tietoa ja potilas jää vaille tarvittavaa hoitoa. Harmittavan usein kipupotilas törmää vielä tilanteeseen, jossa kivun ei uskota olevan todellista.

Kivusta on alettu puhua, mutta krooninen ja invalidisoiva kipu on jäänyt vain hetkellisten otsikoiden varaan. Laajoista tiedotus- ja valistuskampanjoista huolimatta liikenneonnettomuuksissa kuolee vuosittain 350-400 henkilöä. Samaan aikaan 300 henkilöä kuolee lääkkeiden aiheuttamiin vatsahaava- ja suolistoverenvuotoon. Liikennekuolemien vähentäminen on hankalaa ja vaatii asennemuutosta sekä yhä näyttävämpiä ja kalliimpia valistuskampanjoita, kun taas lääkkeistä aiheutuvista kuolemista suurin osa olisi vältettävissä vain murto-osalla kustannuksia.

Auttajat ansaitsevat kiitoksenylös

Hoitohenkilökunta yrittää kuitenkin parhaansa ja ansaitsee sille kuuluvat kiitokset. Kroonisen kivun hoito kulkee koko ajan parempaan suuntaan, mistä yhtenä osoituksena on kipupoliklinikoiden määrän lisääntyminen. Hyvä hoito on jokaisen potilaan perusoikeus, mutta usein hyvää hoitoa saatuaan unohtuu sanoa kiitos.

Näkyvä kiitos on kunnianosoitus kaikille niille, jotka jaksavat oppia koko ajan uutta ja vievät kivunhoitoa laadullisesti eteenpäin. Kannustukseksi ja palkinnoksi näille henkilöille, jotka ovat omalta osaltaan auttaneet, kannustaneet ja tukeneet kivusta kärsivää sekä hänen lähimmäisiään arjessa jaksamisessa, valitsee Suomen Kipu ry jäsenistö vuosittain Vuoden Auttaja – palkinnon saajan.

Vuoden Auttajan valintaperinne aloitettiin 2003 ja ensimmäinen tunnustuspalkinto ojennettiin kivunhoidon erikoispätevyyden omaavalle fysiatrian- ja yleislääketieteen erikoislääkäri Jukka Pekka Kourille. Hän toimii ylilääkärinä Kuntoutus Ortonissa. 2004 Vuoden Auttaja -palkinto ojennettiin kivunhoidon ja neurologian erikoislääkäri Maija Haanpäälle, Helsingin yliopistollisen sairaalan neurologian- ja kipupoliklinikalta (hän toimii nykyisin kuntotus Ortonissa), 2005 jäsenistö valitsi Vuoden Auttaja -palkinnon saajaksi anestesiologian ja kivunhoidon erikoislääkäri Voitto Järvimäen, Oulun yliopistollisen sairaalan kipupoliklinikalta ja 2006 palkinnon saajaksi valittiin fysiatrian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Karl-August Lindgren, Sairaala Ortonista. Viimeisin Vuoden Auttaja 2007 -palkinnon saaja on kivunhoidon erikoispätevyyden omaava neurokirurgian erikoislääkäri Kari Sulkko. Hän toimii konsultoivana neurokirurgina Etelä-Pohjanmaan keskussairaalassa, Reumasäätiön sairaalassa ja kuntoutus Ortonissa.

Äänestäjät ovat painottaneet ammattitaitoa ja osaamista, potilasläheistä ja inhimillistä lähestymistä kivusta kärsiviin, luotettavaa potilas-lääkäri suhdetta, potilaan tilanteen kokonaisvaltaista ymmärtämistä, sekä monia muita ominaisuuksia, joita jokainen toivoo hyvältä lääkäriltä.

Palkinnon saajien lisäksi on suuri joukko terveydenhuollon ammattilaisia ja muita henkilöitä, jotka jaksavat toimia ja puhua kivusta kärsivien ja heidän läheisten puolesta. Vuosittain valitaan vain yksi palkinnon saaja, mutta Kiitos kuuluu myös Teille kaikille.

ylös